Cada 7 de junio se celebra el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette desde hace ya 15 años. Esta fecha tiene como objetivo subrayar la importancia de promover la investigación y encontrar nuevos caminos para afrontar de la mejor forma esta rara enfermedad.
El día elegido se debe al nacimiento de la doctora Mary Robertson, una de las mayores investigadoras sobre el Síndrome de Tourette con más de 100 artículos escritos. Por otra parte, el trastorno recibe su nombre del doctor Georges Gilles de la Tourette, neurólogo pionero francés que en 1885 describió por primera vez la afección.
Pero, ¿qué es el Síndrome de Tourette? Se trata de un trastorno neurológico caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Estos tics pueden ser motores (como parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros) o vocales (como resoplar, toser o repetir palabras). Además, estos tics pueden involucrar a todo el cuerpo, provocando que el paciente dé patadas o pisotones, por ejemplo.
Es importante destacar que los tics suelen presentarse entre los 2 y los 15 años de edad y que los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar este síndrome. Aunque no tiene cura, el Síndrome de Tourette puede ser tratado con la apoyo de un especialista en neurología.
Para diagnosticar esta enfermedad, es necesario que los tics comiencen antes de los 18 años y que se presenten al menos dos tics motores y un tic vocal mantenidos durante más de un año. Sin embargo, es importante tener en cuenta que no todos los tics en la infancia son consecuencia de este síndrome, ya que los tics son el trastorno del movimiento más común en la infancia y hasta un 10% de los niños en edad escolar padecen tics transitorios.
Por eso, es fundamental contar con un diagnóstico clínico y trabajar en conjunto con un médico para conciliar un plan de tratamiento adecuado para cada paciente. Es importante recordar que cada persona es única y que los tics pueden variar en tipo, frecuencia y gravedad. Además, estos tics pueden empeorar o mejorar en función de factores como el estrés, la ansiedad o la fatiga.
Es común que antes de la aparición de los tics, se experimente una sensación corporal incómoda (impulso premonitorio) como picazón, cosquilleo o tensión. Por eso, algunos pacientes pueden aprender a anquilosar o contener sus tics con esfuerzo y paciencia.
En cuanto al tratamiento, en la mayoría de los casos no es necesario y es esencial educar y brindar el apoyo adecuado al paciente en todos los entornos. Sin embargo, cuando los tics se vuelven problemáticos o interfieren con el funcionamiento diario, se pueden considerar opciones como el tratamiento conductual o la medicación. Cada paciente es único y es necesario trabajar en conjunto con un médico para conciliar el enfoque más eficaz.
Es importante destacar que el Síndrome de Tourette no solo afecta a nivel físico, sino que también puede tener un impacto en la vida social y emocional de las personas que lo padecen. Por eso, es fundamental contar con el apoyo y la comprensión de la familia y de la sociedad en general.
Aunque esta enfermedad puede presentar complicaciones como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), el trastorno del espectro autista, entre otros, es importante recordar que las personas con Síndrome de Tourette pueden llevar vidas sanas y activas. Solo
